De Parkinson Patiënten Vereniging

De Parkinson Patiënten Vereniging wil de kennis over de ziekte van Parkinson vergroten en meer begrip kweken voor degenen die er aan lijden. Parkinson is een neurologische aandoening, al zijn stoornissen in de bewegingen de meest opvallende verschijnselen.

De vereniging verzorgt informatie en voorlichting over de ziekte, terwijl ze mensen met Parkinson de mogelijkheid biedt contact te leggen met medepatiënten. De vereniging telt zo´n 7500 leden, en wordt bijgestaan door een Medische Adviesraad (MAR).

Ze organiseert landelijke en regionale bijeenkomsten (ook voor partners van patiënten), biedt informatie via folders, boeken, brochures en spreekbeurten, verzorgt desgevraagd voorlichtingsbijeenkomsten en publiceert zes maal per jaar het informatieve tijdschrift Papaver (Parkinson Patiënten Vereniging). In Nederland lijden naar schatting 40.000 mensen aan de ziekte van Parkinson. De ziekte treft zowel mannen als vrouwen; meestal zijn zij dan in de buurt van de vijftig jaar. Zo´n 10 % is echter nog geen 40 jaar. Veel mensen met Parkinson of een parkinsonisme hebben de neiging zich terug te trekken. Daarom probeert de vereniging het contact tussen patiënten onderling op tal van manieren te stimuleren.

Onderlinge contacten

Overal in Nederland zijn contactpersonen actief, dat zijn patiënten en/of partners van patiënten die plaatselijke, regionale of provinciale bijeenkomsten verzorgen. Bij dit werk worden ze geholpen door een beroepskracht. Doel van de bijeenkomsten is lotgenotencontact; hier kunnen de patiënten en hun partners elkaar ontmoeten en informatie uitwisselen, hier kunnen ze rekenen op herkenning en steun. Bij de grotere bijeenkomsten is er vaak een deskundige op een bepaald deelgebied, die een inleiding houdt. Twee maal per jaar is er een landelijke bijeenkomst. Naast bijeenkomsten waar iedereen welkom is, kent de vereniging lotgenotencontact voor speciale doelgroepen.

Zo is er een eigen begeleidingstraject voor alleenwonenden. Zij hebben immers met een geheel eigen problematiek te maken. De patiënten tot 56 jaar vormen een landelijk georganiseerde afdeling, die bekend staat als de Yoppers (Young Onset Parkinsonians); ze houden regionale en landelijke bijeenkomsten waarbij aandacht wordt gegeven aan de specifieke eigen problemen van jongere patiënten. Verder zijn er speciale bijeenkomsten voor de partners van mensen met Parkinson, en voor contacten van patiënt tot patiënt is er een telefoondienst.

Andere activiteiten

De vereniging verzorgt meer activiteiten voor haar leden:

Parkinson ? Hou je aandacht erbij!

Een cursus in aandachtstraining, speciaal ontwikkeld voor en door mensen met Parkinson.

Meer bewegen met Parkinson

Waar voldoende leden samen willen �bewegen� worden mogelijkheden gezocht om dit te organiseren.

Parkinson, een kruispunt

Ontmoetingsdagen voor mensen met Parkinson en hun partners. Zowel patiënten als partners wisselen ervaringen uit tijdens deze meerdaagse bijeenkomsten en leren anders omgaan met de ziekte, ondermeer door bewust te kijken naar wat nog wèl kan.

Vakantie en dagtochten

Elk jaar wordt in Nederland een verenigingsvakantie georganiseerd. Tevens wordt in verschillende regio´s een boottocht gehouden.

Informatie en voorlichting

De tweede doelstelling van de vereniging is het geven van informatie over Parkinson, parkinsonismen en over de activiteiten van de vereniging. Voorlichting is nodig voor een groot aantal doelgroepen, bijvoorbeeld voor de gezinsleden en de omgeving van de patiënt maar ook (para)medici. Leden van de vereniging houden overal in het land spreekbeurten over Parkinson op scholen, in instellingen, op congressen en symposia. Aanvragen voor een spreekbeurt zijn welkom bij het secretariaat. Verder beschikt de vereniging over informatiestands die, bemand door leden, overal staan waar aandacht voor Parkinson gewenst is. Zes maal per jaar verschijnt het verenigingsblad. Het adres is: Postbus 46, 3980 CA Bunnik; tel.: 030 - 656 13 69; fax: 030 - 657 13 06; e-mail: info@parkinson-vereniging.nl De vereniging is te bereiken op werkdagen van 10-16 uur. Het lidmaatschap bedraagt € 27,00 per jaar.

Papaver

Parkinson Patiënten Vereniging), met verenigingnieuws, gepopulariseerde wetenschappelijke bijdragen en eigen verhalen van de leden. Daarnaast zijn bij de vereniging folders, brochures en boeken te bestellen over de ziekte, de symptomen, de medicijnen, overige behandelingswijzen en de belangen van de patiënten.

Onderzoek

De Parkinson Patiënten Vereniging stimuleert het onderzoek naar de oorzaken en de behandeling van de ziekte. Daartoe zijn speciale fondsen in het leven geroepen.

Extern

De vereniging is aangesloten bij de EPDA, de European Parkinson Disease Association, wat mogelijkheden schept voor wereldwijde samenwerking en uitwisseling van informatie.

De Parkinson Patiënten Vereniging
valt onder de paraplu van het
Prinses Beatrix Fonds in Den Haag.  

Ze is lid van de Chronisch Zieken en Gehandicaptenraad Nederland (CG Raad) en het Nederlandse Patiënten/Consumenten Federatie (NPCF)